下一个天亮 完!
⭕als×血友病
⭕“我还想和你看那日出和天空
或是沙滩里的碎石的人生”
00
“我看别人的纪录片,好像都有旅行诶。”因为搜了很多als的资料,贺河的手机开始自动给他推各种相关视频。
魏巍坐在后来改装过的电竞椅上,还在跟硬盘里一大堆的视频作斗争。每次问意见,贺河都是“这里也很好,为什么要删掉”,以至于最后的工作都是加个片头片尾。
不过因为贺河坐在边上的时候会问那些装逼的动作都是什么,魏巍一边比划一边解释,几遍下来这个运动白痴只能不懂装懂。为了避免魏巍的苦心白费,他俩一合计,干脆在频道里加了个运动解说合集,有时候宛如大型体育知识考试现场,节目效果全看贺河编出来什么。
“所以我说,不要用自己的账号搜太多东西。”魏巍接过手机,卡在手上看了看说道:“这种旅行啊,你想出去玩吗?”
贺河从小基本上养在家里,远门都不会出,更何况旅行。若不是家里拆迁分到了些钱,新家担心贺河还不适合入住,恰逢医生告诉他国外正好有个项目,可以做一下申请,然后运气好就过来了。他对旅行的了解是基于书本和网络,以及魏巍的相册,和这位比起来,算得上是业余生活相当贫乏。
举手机对现在的魏巍来说已经算不上轻松的活,贺河把视频发到显示屏上,自己搬了把凳子坐在旁边。手指难以精准收拢,肌肉力量和耐力都在下降,好在魏巍选的谋生活计已经不指望一双巧手。以前赚钱是为了更好的运动体验,现在嘛……说不出太多有价值的理由,无非是为了能选日子过。
视频里有些景色没太多特色,而有的地标性建筑贺河一下就能说出在魏巍的哪本相册里见过。开始还觉得魏巍行遍万里厉害,忽然意识到什么,看着魏巍说:“这些地方你都去过了吧?”
“对诶,”他指了指床头插满工字钉的地球仪,拿腔拿调地感叹,“我的人生……没有遗憾了好像。”
“所以,你的人生目标就是这样?”贺河想了想,“其实我以前也觉得自己没什么遗憾。”
他说的时候还在看视频,里面的人刚刚坐着直升机环游世界,又拄着杖进了森林,一路走走停停。魏巍按了暂停,他转着椅子面向贺河,“你话里有话。”
“医生说要你趁着状态还好,多出去走走,尽量保持生活的质量。”贺河说,“那……待在家里不能过高质量生活吗?”
“这位观众你是在杠,还是要讨论哲学?”
贺河咳了咳,反驳道,“魏老师,你知道的,我没文化。”
这个问题其实答案也不难,但魏巍明白贺河想知道的是什么。能过什么样的生活便过什么样的生活是他们这种人该有的人生哲学,可应该做本来就很难做到,贺河继续问,“真的没有遗憾了吗?”
他手压着椅面,人凑到魏巍面前。魏巍一把把人搂住,“怎么会,人这种东西,永远不会满足的。”
01
后来他们还是偶尔出个门,朋友渐渐知道了魏巍的情况,会想起他意为告别的引吭高歌,没想过收回当日的嘲笑,似乎觉得来日并非就要再也不见。本来潇潇洒洒的一个人,没再要潇潇洒洒地离开,便叫上以前的狐朋狗友做些体贴他们的事情。
别人野营,魏巍和贺河就在湖边钓鱼。钓具这种东西魏巍没有,还是贺河去渔具店挑的,他身上闲钱不多,买的也很基础,一个马扎一根钓竿,外加鱼饵和一个塑料桶。
“好家伙,你们这是钓鱼都黏糊在一起啊。”暂任司机的朋友第一次看见这么简陋的装备,都装进桶里放在魏巍的腿上。魏巍一只手环住,开着轮椅上了车。
买了辆方便出门的车,后座和后备箱都搬掉了,这笔钱几乎要掏空魏巍的家底,但也没让他开口问父母要。他心一横把自己的大吉普卖掉了,反正他也开不了,贺河更是连方向盘都没摸过——他毕生技能唯二,一个是翘轮,这让他认识了魏巍,另一样就是待会准备尝试的钓鱼。
贺河把折起来的后座打开,扣好轮椅后乖乖在魏巍旁边坐好,“这边钓具好贵,到时候自己弄。”
到地方之后,别的人布置场地的布置场地,烧火的烧火,魏巍开着轮椅带贺河在湖边景致最好的地方,说自己以前在山上抓到过什么什么神奇动物。
马扎给自己,钓竿给魏巍,还要给大少爷把杆给抽开,鱼食绑钩上,甩下去的动作都是贺河代劳,说起来他就是个放杆的地方。做完贺河就说自己去做根杆,魏巍忙喊住他,“鱼咬钩怎么办?”
魏巍一只手不一定能握住钓竿,若是鱼上赶着过来,也不知道倒霉的是鱼是鱼竿还是魏巍。贺河想了想,干脆从轮椅背包里拿出医用胶带和毛巾,把鱼竿缠在了大腿上。魏巍左手压着杆尾,右手卡着摇杆转了转,感觉问题应该不大,然后摇低了靠背开始自己的钓鱼之路。
他们如今出门都会挑好点的天,尽可能保证自己来去自由。阳光顺着帽檐落下,边沿的光很很亮,往里的肤色越发冷白。魏巍啧了一声,一把子摘了帽子,袖子也往上撸了撸。不过太阳确实有些打眼,他都不好去看贺河的方向,只能老老实实盯着鱼漂,贺河回来的时候,鱼漂一下也没动。
到贺河做好鱼竿,钓上两条鱼的时候,魏巍那边还是没有动静。他把鱼用草串了串,拿到魏巍面前,说这边水确实不错。魏巍看了看眼前肥大的鱼,鱼鳃一张一合还挺有活力——
所以怎么都咬贺河的钩,不咬他那个高级货?
“肯定是工具的问题。”贺河抢先把这句话说了出来,直把魏巍弄得哑口无言,然后跑过去把插在土里的木鱼竿拔出来。这时候魏巍也戳断了胶带,把高级鱼竿夹起来递给了贺河。
交换鱼竿最大的意义就是证明了钓鱼这种事真的是能分出个胜负的,到后来魏巍把摆烂延续到了钓鱼上面,干脆躺在轮椅上,看钓鱼大师是怎么钓到鱼的。
也看不出什么门路,贺河就安安静静坐在小马扎上,手扶着杆看着湖面,半晌鱼漂没有动静贺河也没有动静。
好像贺河就是这样沉静的人,不会为任何事情急躁和烦忧。诶不对,貌似只为他争取过担心过。
02
那天用鱼获得魏巍好友一致好评后,贺河也试图用美食征服魏巍父母的心。但这两位长辈都嗜辣,尝试做菜小两口却连一个试味的都找不出来,一个月来一两次的父母更是压缩了贺河的进展空间。有次贺河在厨房问魏巍的爸爸妈妈吃不吃葱花,结果被阿姨听了个正着,让这个惊喜正式搁浅,最后决定就是各做各的菜坐一起吃。
其实一个月来一两次本身就是件残忍的事情,魏巍身体不可避免地衰败,会因为分别和再见格外突显。但成年人了还父母一直陪着,魏巍自己都不可能同意。人成长本来就是和父母一点点做着切割,只是有时候不得不狠绝果断一点。好在大家都没有将亲缘关系视作牺牲和奉献的联结,只是父母生养之恩终是人一生的起点。
小聚时四人围桌,魏巍闻着从小吃到大的美味,用塑料勺搅拌自己面前的营养粥。
如今吃饭对魏巍来说不是件简单的事情,用不来筷子,前臂上臂肌肉无力,好不容易送进嘴里了,还得耐心咀嚼很久才能咽下去大半。他就医的一开始便决心拒绝一切的手术干预,算得上他仅有的可以对自己的生命做出的决定。若再吃不下去东西,他或许要用上鼻管,可再进一步的维生手段就真的超出他能接受的限度。
可是看着认真生活的贺河时,他又会犹豫。让他勇敢迈出这一步的所谓共同的咫尺之间的终点,仿佛只有他再被强拉着接近,而他知道自己该为贺河能维持健康而欣喜。疾病夺走他的健康他的活力他的自由,然后束缚他的双手双脚,再要扼住他的咽喉,爱恋却教他思索爱与死亡的命题。
“你是不是馋了?”贺河看着索然无味的魏巍,指了指另一边桌上的吃食,“想吃其实也没那么多所谓,认真讲究的效果似乎比不上让自己痛快。”
别人说他洒脱,其实还是贺河更看得开。
然后用魏巍的勺沾了点辣椒炒肉的油水,拌进那碗营养粥里。他看着魏巍带着辅具也遮不住变形的手,有点心疼,可想着魏巍父母还在身边,就只敢凑上去轻轻地问:“是不是累了?要我喂你吗?”
魏巍好像因为带了点浅黄的粥和贺河的羞赧充满了电,他咳了咳,用含糊了点的声音说,“那是以后的事。”
他爸妈对魏巍的行事作风见怪不怪,永远都是担心贺河会不会被魏巍欺负。一个好歹过了二十来年风风火火的日子,另一人乖巧了一辈子。他妈要魏巍收敛一点,说等会儿还有事得先走,也不知道是不是不想打扰他们的二人世界。
之后贺河也放下了碗筷,他撑着腮帮子看着魏巍,照常等着人把这顿饭吃完。今天却没等到最后,他皱着眉摸着肚子,说自己肚子好像有点不舒服。
“怎么了?”
“可能……吃多了?”话音刚落便打了个嗝,贺河无奈笑了笑,“最近一起吃饭的氛围挺好的,都不知道自己吃了多少。”
魏巍放下了勺子,朝贺河勾了勾手,贺河知道他动了什么歪心思,犹豫了一秒还是允许了,起身送上去自己吃饱了的肚子。好在身体麻痹不会影响到知觉,他能感受到贺河,又心疼这个人太瘦弱单薄,可惜不怎么能吃还吃不胖。
他给贺河揉了揉肚子,就想贺河常常给自己做的那样,一边揉一边问:“你是不是想家了?”
03
刚刚出国的时候,贺河都会替父母庆幸可以少些生活的拖累,不用日复一日背负着没有明日的担忧,操心自己大儿子有没有磕着碰着。他带着分到的钱,还偷偷塞了很多给贺江。想着若是没有好的结果,就做一个时常联系的乖儿子,但不要再改变拥抱新生活的家。
但他这样的情况对家的感情更是无法割舍的,会歉疚,会思念——他只会因为家庭而憎恶疾病,憎恶自己。
以至于魏巍小心翼翼一问,他眼泪就掉了下来。可惜魏巍的手已经到不了他的脸上,还得是他帮着举高才能替自己擦掉眼泪。他有些想替自己辩解几句,可一开口出来的却是更汹涌的泪水,显得他多可怜难过似的。
“抱歉,我现在才问你,有时候困在自己的情绪里,就忘了考虑你了。”
贺河摇摇头不接受魏巍的道歉,其实是他自己不敢提及不敢太想念。如今异国他乡的孤独被爱意消解,他告诉父母他找到了自 己的意义,然后祈愿父母也能一切顺遂。
“趁我们……趁我现在还好,我们回你家看看吧,什么原因都可以的。”
蹭在他脸上的手因为肌力减弱和肌肉萎缩比当初枯瘦许多,不复正常形状而且无力发软。冰凉的指尖贴着,魏巍的卖惨直接敲在了他的心头,若是病程积重时再有念头,或许是真的不会有一个机会,贺河能笑着告诉父母——这是他决定相伴一生的爱人。
贺河松口了,然后决定下周体检时问完医生确定日期。
04
第一次失禁是在定好机票那天,魏巍感觉到尿意进到厕所,转移到马桶上却怎么也没有脱下裤子。不是无知无觉弄脏了裤子,而是他清醒着,然后清醒地感受到一股热流涌出,又闻到混着药味的腥臊。而随着时间的流逝,温度转凉,激得他两条腿开始痉挛。
他好像真的没有了力气,想起自己最初对这个病的定义,不如活着的活着。都快忘了自己从前将活着视作挑战过去,而现在经历的一切,都不能说是增加失败,好像只是在制造难堪。
贺河进来的时候,魏巍已经躺在了地上,又湿又脏的地方,但始作俑者没有嫌弃的资格。他还挺想朝贺河笑笑的,但是笑的力气也没有了,只能用自己难听的声音重复:“对不起,明天可能走不了了。”
确实走不了了,当天晚上魏巍就因为着凉引发肺部感染,身上还有好几处挫伤,直接在医院躺到第二天下午才醒。他感觉身上难受,下面也难受,唯有手脚是舒舒服服的。魏巍一睁眼,果然,是贺河在给他按摩。
他戴着罩子,憋在喉头的话说不出。好在贺河见他醒了,走到床头替他弄了弄头发,“你别道歉,不是你的问题,我都有些体会到我在家道歉时爸妈生气的心情了。刚刚打电话他们又把我骂了顿,说不麻烦我们过去,他们安排好了直接飞过来看我们。
“也更能理解你的一切决定了,魏巍,我舍不得看你受苦。”
接着他又拿出一叠资料,指着圈出红圈的地方,“今天我那边的报告说新药长周期性使用部分出现不适应症,怀疑是对胃肠的刺激,所以之前几次肚子疼不一定是因为吃多了。”
魏巍闻言莞尔,朝贺河做了个口型,“那想吃就多吃点。”
他最终在排泄问题上还是做出了妥协,可能是感受到自己逞强的后果,以及由此给贺河带来的压力和疲惫。养了好几天出院的时候,一瘸一拐的那个是贺河,因为他摔在厕所那天贺河为了扶他起来磕到了腿,直接青了一大片。
这么可怖的淤血痕迹魏巍是第一次见,还是贺河自己撸起腿说好像打得药效果不对。所以魏巍一懊悔贺河就会劝慰他:“若不是摔这一下,我还不知道要调整药量了呢。”
然后还借医院的轮椅又表演了一遍翘轮,可惜自己带的徒弟怕是这辈子都翘不了了。
05
这次回家之后魏巍老实很多,以前觉得地板厚不怕摔所以敢想方设法活动一下身体,现在还是知道必须活动,但之前都要斟酌一下自己的体力,或者保证自救设施完善。以及睡前要贺河把小腿亮出来展示一下,看看淤痕面积又消掉了多少。
贺河的身高靠基因撑住了,但身上的肉确实不多,小腿生得匀称且跟腱长,懂行的一看就知道是个径赛苗子。魏巍捏着筋跟他说的时候,还有些担心会惹出些情绪。但贺河表示贺江小时候就练体育,不懂事直接在饭桌上说过。当初的贺河还会因为这种事大哭一场,现在当然不会了,他更关心胫骨侧的淤青有没有散干净,别弄得两个人身体一起出问题。
他小腿搭在魏巍身上,魏巍靠坐着床和软枕,低着头一寸一寸地检查。再往上就是久病有些变形的膝盖,跟魏巍的变形还不一样,因为长期肿大发炎难看许多。他不会觉得魏巍关节难看所以也不能不允许魏巍对他表示接纳和亲近,但就是会害羞,还不会那人的装模作样。贺河一红就红下半张脸,感觉魏巍微弱的呼吸都在轻抚他腿上的绒毛。
突然意识到了他俩一个共同的遗憾。贺河把腿拿下来,坐在床头问魏巍今天状态怎么样。
魏巍有些不明所以,他觉得每处理好一个心理负担人就会上好许多,但不等于越活越回去,然后不靠外物站起来。
他刚说状态很好,贺河便弯腰从床头柜取出些东西,先亲了魏巍一口,然后红着脸跟他说——
“魏巍,我们亻故吧!”
当初在一起也是这样,那时候魏巍觉得喜欢是一件可以被营造被控制的事情,没想到有人用直球让一切一发不可收拾起来。两人蜜意又纯情相恋至今,或许别的问题让他们的感情越发忠贞或沉重,好似有些需求秘而难宣,又原来只需要一个出口就会暴露。
人不会满足,他们不会只满足于相拥。
06
之后他们更疯狂了点,好像身体的认证远胜于世俗的一切,彼此成为彼此,是不分你我的亲近。疾病给他们创作的缘分只是开头,他们的天造地设是源于组成他们的一切,即便不可能切割掉疾病。
贺河用药的疗程到尾声,研究所要的数据多,都干脆住在医院,还能偶尔去园子里跟病友聊聊情况缓解一下未知和疾病带来的压力。头晕乏力是统一症状,其他就各有各的毛病了。后面病友越来越少,教授来找他都那天,拿上了所有贺河的资料。
他刚刚同魏巍洗漱完毕,偷亲一下就听到敲门声。贺河有种做坏事被人抓包的感觉,去洗手台取了毛巾冰了冰自己发烫的脸,然后又魏巍待会儿再出来。
早起乏力哪个病人都会有点,就像魏巍,就像他,一般动作慢点就没什么问题。最近炎症没好,指标也偏低,一直输着补给。贺河开了厕所门,还没抓到床头栏杆就整个人摔了下去。
贺河捂着脑袋,慢慢从地上爬起来,他有些抱歉地看了眼冲进来的医生,又用安慰的眼神看了看魏巍:“我去处理一下,你别担心。”
医生“建议换药和保证凝血因子和血浆供给”的意见还没有给出,贺河就直接被送进了手术室。魏巍开着轮椅追出来的时候,似乎看见纯白毛巾上缀了点暗红。
他其实并不知道贺河出国求医之前是个什么情况,也就不知道新药那宛如枯木逢春的效果多令人惊奇。贺河给药前期效果特别好,后面指标才接近平均了些,而之后的腹痛和小腿大面积淤青都是凝血功能障碍的征兆。最近入院指标浮动,给药和七因子勉强控住了指标。今天早上的鼻黏膜和右膝关节原发性出血,加上贫血症状直接导致跌倒。
那次他在马拉松比赛现场轻轻跌倒导致他确诊als开始接受自己渐渐无法动弹的命运。贺河在医院里这一摔,无数的药、凝血因子和血输进去,他的身体却像个无底洞一样。
教授介绍als的时候说,失去行动能力有轮椅,失去吞咽能力、排泄能力可以造瘘,失去语言能力可以用眼控仪,若是无法呼吸,医生还可以切开气管让机器替你通气。他的生命其实可以变得长一点,再长一点,他也会想,若是贺河能活得久一点,再久一点,他是不是会因为爱而改变自己当初的坚持。他犹豫过,又觉得贺河肯定希望他快乐,因为舍不得他受苦。
他还没说,想到贺河一个人带着爱和病痛活着等待再相逢的样子,其实他也会舍不得。他还没有陪贺河见家长,还没有让贺河吹凉白粥喂进他嘴里。
而魏巍不屑一顾的维生手段,都是贺河这具脆弱身体的不会愈合的又一道伤口。
魏巍都没能跟贺河告别。
07
项目组承担了贺河抢救过程中的一切费用,还按照合同给出一笔款项。贺河当初说将钱分给爸爸妈妈和弟弟,后面又补上了一个叫“魏巍”的中国朋友,关系是伴侣。那好像是他们唯一知道他们关系的纸面文件,魏巍没有要求这个文件的存档。
若说以前他的存款不够去执行最初的想法,现在却是够了。当初做决定都时候想法简单干脆,又因为现实稍许阻挠就放下了。现在却犹豫很多,多少人能毫无痛苦的死去,贺河当时那么难受,他是不是还想活着。
偶尔梦中贺河摸着他的脸跟他说舍不得他受苦的梦蛊惑着他,好像那笔沾着贺河血一样的钱就是因为舍不得而留下的坦途。
可魏巍从不是个走坦途的人,他把这笔钱捐了,一边接受着自己渐渐失能,一边接受着没有贺河的每一天,一边告诉自己,若是在仰人鼻息之前他能存出安乐死的数额,那便是他最后的本事和资格。
所以贺河其实是在他伪装坦然的外表下,给了他真正做到坦然的耐心和勇气,让他不会将恐惧视为天敌。
他听着以前的体育知识问答剪自己的《运动无极限》,在朋友的网店兼职顾问,还替贺河继续做他的半吊子翻译。最开始那阵子确实有点管不住自己,好像可以当个工作狂早日完成目标。但生病的日子也多,还是父母不会平摊的开销,后面也收敛了很多继续科学作息。
再卖掉很多装备后,魏巍凑齐了出门和完成目标的一切费用。好像跟他最初知道病情设想的结局一样,但又不一样了很多。